ALS hastalığı nedir?

Yavaş yavaş elin ayağın tutmayacak. Konuşamayacaksın. Yürüyemeyeceksin. Yemek yiyemeyecek, su içemeyeceksin. Yutkunamayacaksın. Başını taşıyamayacaksın. Solunum cihazı olmadan nefes alamayacaksın. Ama beynine bir şey olmayacak. Düşünmeye, üretmeye devam edeceksin.ALS hastalığına dikkat çekmek ve hastalara yardımcı olacak maddi imkanları sağlamak amacıyla başlatılan 'Ice bucket challenge' (Bir kova buz) kampanyası tüm dünyada çığ gibi büyüyor.

 

ALS NEDİR VE NASIL TEŞHİS EDİLİR?

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), merkezi sinir sistemi, omurilik ve beyin sapındaki nöronların azalması ya da ölmesi sonucunda meydana geliyor. Tıp henüz bu nöronların niçin öldüğünü bulamadığı için çaresini de bulamıyor. ALS hastaları genellikle ortalama 3 ila 5 yıl yaşayabiliyor.

ALS NEDİR? AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ, (MNH) MOTOR NÖRON HASTALIĞI NEDİR? 

Hastalığın diğer adları:

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) MND (Motor Neuron Disease) veya Lou Gehrig Hastalığı, Sedat Balkanlı hastalığı, Charcot hastalığı

Motor nöron hastalığı (MNH), ciddi ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir.

ALS için 'bir kova buz'

ICE BUCKET CHALLENGE NEDİR?

Ice Bucket Challenge yani ‘bir kova buz’ akımına göre, ya ALS için bağış yapacaksınız ya da buz dolu bir kovayı başınızdan aşağı dökeceksiniz. Tüm dünyada şu an hem bağış yapıp hem de farkındalık için buz kovasını dökülüyor. Kampanyaya katılan kişi, seçtiği üç isme meydan okuyor ve aynısını onlardan istiyor. Meydan okunan kişi 24 saat içinde aynısını bir başkasına yapıyor. Mark Zuckerberg, Bill Gates, Stephan King, Lady Gaga, Robert Downey Jr., Cristiano Ronaldo Beyonce , Jennifer Lopez gibi dünyaca ünlü isimler kampanyaya büyük destek verdi. Türkiye’de ise ilk destek yemeksepeti’n CEO’su Nevzat Aydın’dan geldi. Aydın, Arda Turan, Ali Sabancı ve Burcu Esmersoy’a meydan okuduktan hemen sonra, bu kez Arda Turan aynı şeyi yaptı. ALS’nin Türkiye’de ilk bilinirliği futbolcu Sedat ile ortaya çıktığından, özellikle futbolcuların bu kampanyaya destek vermesi bekleniyor.

İlk Aşamada MNH`nin İşaret Ve Belirtileri

Bu aşamada belirtiler yavaş ve sinsi gelişir. Hastalar bazı erken belirtileri diğer bazı ilişkisiz nörolojik durumlarla karıştırma eğilimindedirler.

Belirtilerden bazıları:

• Hastanın eliyle cisimleri kavrama gücü azalır. Bazen cisimleri tutmak ya da kaldırmak zorlaşır.

• Yorgunluk

• Kas Ağrıları

• Kas krampları

• Kas seğirmeleri

• Anlaşılmaz ve bozuk konuşma

• Kol ve bacaklarda zayıflık

• Artan sakarlık

İleri Aşamada MNH`nin Belirtileri

• Kaslar zayıflar

• Kol ve bacaklar gitgide zayıflar

• Kol ve bacak kasları kısalır, hareketleri kısıtlanır

• Etkilenen kol ve bacaklarda hareket gitgide zorlaşır

• Kas spazm ve ağrıları artar

• Bazı kol ve bacak kasları anormal biçimde sertleşir (spastisite)

• Kaslarda ağrı

• Eklemlerde ağrı

• İlerleyen yeme ve içmeyi zorlaştıran, zamanla kötüleşen yutma güçlüğü (disfaji)

• Salya akışı- bu genellikle salya üretiminin kontrol edilmesindeki problemlerdendir

• Esneme- bazen esneme kontrol edilemeyen nöbetler şeklinde gelir

• Çene ağrıları- genellikle aşırı esneme sebebiyle olur

• Konuşma sorunları-gırtlak ve ağız kasları zayıfladıkça hasta iletişimi güçleştiren konuşma problemleri yaşar.

• Kişilik ve duygusal durumda değişiklik- genellikle hasta bu aşamada duygusal istikrarsızlık yaşar ( kontrol edilemeyen ağlama ve gülme nöbetleri)Uykusuzluk, endişe ve depresyon görülebilir.

• Hafıza ve bazı bilişsel değişiklikler- bazı hastalar hatırlama ve yeni şeyler öğrenme yeteneklerinde değişiklik hisseder. Dil yeteneği ve konsantrasyon süresi de etkilenebilir. Eğer hasta yaşlı ise bunun yaştan mı yoksa hastalıktan mı olduğunu bilmek güç olabilir.

• Bunama- MNH hastalarının az bir kısmında bunama görülür.

• Nefes alma problemleri-ciğerleri kontrol eden kasların artarak zarar görmesi nefes alma zorluğuna yol açar. Hasta nefes darlığı çekebilir. Hasta, şimdiye kadar normal bir iş olarak düşünülen nefes almanın zorlaştığını hissedebilir.

• Nefes darlığı sonuçta hasta dinleniyorken bile görülür. Bazı hastalar yatıyorken de nefes güçlüğü çekebilir, bu durum uykuyu etkiler. Sonunda hastalar nefes almak için makine yardımına ihtiyaç duyarlar (örneğin maske ile solunum cihazı kullanmak).